Dar a luz la muerte

Ocho días después de que el Congreso de los Diputados aprobara de manera definitiva la Ley de la eutanasia en España, Rosa Suárez descolgaba el auricular virtual de una videollamada a Protestante Digital. Médico de hospitalización a domicilio en el Hospital Universitario de Basurto (Bilbao), Suárez es especialista en medicina paliativa desde hace más de una década y trabaja en un proyecto piloto que aborda casos de cuidados paliativos complejos en el área metropolitana bilbaína. “Están tipificados. Personas jóvenes, sanitarios que han caído enfermos, pactos de silencio y situaciones de negación de enfermedad avanzada o fase final de vida por parte de paciente y familiares”, explica.

Desafiando la concepción común sobre la vida y la muerte, Suárez, que también es miembro de la Iglesia Evangélica Bautista de Vizcaya, comienza la conversación con la siguiente afirmación: “Como diría Enric Benito, uno de mis maestros de cuidados paliativos, el final de la vida es como un parto”. La idea no acaba ahí. “A la vida entramos a través de un parto y salimos de ella a través de otro. Yo atiendo los ‘partos’ difíciles. Son situaciones que, si no se afrontan como la realidad que son, la realidad de ese ‘parto’, esa fase final de la vida, se convierten en algo muy complicado”, señala.

Dice que iba para economista. “Y se lo digo a mis pacientes”, asegura. Pero, según comenta, algo mayor que lo que pensaba que era su deseo la ha llevado “a cuidar de personas”. “Como me gustan los niños, en un principio pensé en la pediatría. Si he acabado cuidando a personas en la última etapa de su vida ha sido por vocación”, indica al mismo tiempo que cita Juan 5:17, donde Jesús expresa que el Padre, hasta ahora sigue trabajando. Ese texto la animó a volver a incorporarse a su trabajo en los cuidados paliativos tras un tiempo de excedencia. “El primer paciente con el que me encontré estaba muy enfadado con Dios porque pensaba que se había ido de vacaciones. Era agosto y yo le dije que no, que Dios no se había ido de vacaciones”.

A pesar de que, al principio, algunos familiares le decían que acabaría “destrozada” al trabajar en tanta cercanía con la muerte, Suárez reconoce que Dios ha permitido que se formase “a lo largo de treinta años para acabar cuidando a personas en los últimos momentos de su vida”. “Yo les escucho cuando afrontan la crisis, me he convertido en algo así como su voz. Cuando una persona se está muriendo, ¿quién la quiere escuchar? Nadie. Ni siquiera los familiares, porque tienen un bloqueo emocional.

El debate sobre la Ley de la eutanasia en los últimos dos años en España, hasta su reciente aprobación, ha abarcado un periodo de pandemia en el que más de 76.000 personas han fallecido en el país y la realidad de la muerte ha sacudido mucho más que la economía, también las conciencias individuales. 

Después de ese debate concluido ya a nivel político y social, que para Suárez no se ha hecho “con la profundidad con la que se debería”,  es urgente volver a considerar conceptos como la vida y la muerte, que se creían tan asumidos pero que, en general, siguen despertando extrañeza y confusión.

Pregunta: Rosa, antes que nada, ¿cómo está afectando la pandemia al ámbito de los cuidados paliativos?

Respuesta: Nos ha afectado en el sentido de tener que aplazar el inicio del proyecto piloto de cuidados paliativos en atención domiciliaria, que estaba previsto para febrero del 2020. Una de las compañeras del equipo que se encargaba del sector centro de Bilbao fue trasladada para atender los casos de Covid-19, y yo tuve que cubrir esa zona. En lugar de rodar el proyecto, tuve que dedicarme a cubrir el área de la ciudad de Bilbao. Un año antes me había trasladado del trabajo de hospitalización a domicilio en zonas rurales de Vizcaya. Cuando llegué a la zona metropolitana encontré que allí, las personas tenían la idea de la muerte menos interiorizada que en las regiones menos pobladas. En mi dinámica de funcionamiento en los cuidados paliativos, como parte de la hospitalización a domicilio, que es la de ayudar a asumir la muerte estando en la casa, en la ciudad esto no estaba tan asumido. Me he encontrado con que, en el caso de los pacientes de paliativos más complejos las familias tendían a solicitar ingreso hospitalario. 

Algo que ha cambiado con la pandemia, y que veo como positivo, es que la gente de ciudad ha sentido temor al ingreso hospitalario y ha entendido que tenían que cuidar de sus familiares en casa para continuar estando junto a ellos. Durante la primera y la segunda ola de esta epidemia no he atendido casos de coronavirus pero sí he podido ver una transformación, por parte de los familiares, en la manera de acompañar a las personas que fallecen en sus domicilios en la ciudad, y eso ha sido algo grato. En este tiempo, la gente ha aprendido a asumir más la muerte desde los domicilios.

 

P: Para quienes leen esta conversación y no sabrían definir exactamente el concepto de cuidados paliativos, ¿en qué debemos pensar?

R: Hace unas semanas un paciente, uno de los casos más difíciles que he tenido en más de una década de trabajo en paliativos, me dijo que quería irse. Su mujer había muerto años atrás en muy poco tiempo, y él tenía eso en mente, el hecho de no vivir la dependencia ni el cuidado. Para él, la muerte era un instante. Tenía lo que en paliativos llamamos ‘un dolor total’, que es físico, pero también emocional y espiritual. Siendo un católico acérrimo, si me hubiera podido pedir la eutanasia, probablemente la habría hecho. Lo maravilloso es que me dejó trabajar con él y cuidarle, y también se dejó cuidar por sus hijos, y acabamos dando la vuelta a ese ‘parto’. Después de unas semanas era consciente de que había llegado a disfrutar de que le cuidaran y sonreía. El día que detecté que ya necesitaba de sedación, le ofrecí ir al hospital pero quiso quedarse en casa. Lo curioso es que decía que previamente no había tenido contacto con cuidados paliativos, porque se los imaginaba de otra forma y había quedado traumatizado por la muerte de su mujer. 

Los cuidados paliativos no son sedar a una persona hasta que muera. De hecho, igual que se puede dar a luz sin anestesia epidural, también se puede morir sin sedación. Los cuidados paliativos tienen como resultado para el paciente que éste acaba muriendo feliz. Y en el caso de la familia, que dejan un duelo sano. Mi vocación es acompañar a los pacientes en ese tramo final de la vida, como un río que va a desembocar al mar. Y cuando ese proceso no se afronta bien, es como si el río se convirtiese en un cascada, o unos rápidos. Se trata de lograr que esas vidas que están llegando a su ocaso, tengan un final manso. 

 

P: Entonces, hay un recorrido previo a la sedación.

R: Constantemente me encuentro con personas que me piden sedación, pero lo primero que hago con el paciente es hablarle sin tapujos de la vida y de la muerte. Entonces, valido que realmente se encuentra, o no, en una situación en la que necesita que se le administren sedantes. Cuando uno afina, se da cuenta de que, en el momento en el que los pacientes piden la eutanasia, lo hacen porque perciben que no quieren vivir así, de esa forma. Mi trabajo es descubrir qué es ese ‘así’ para cada uno, y es algo distinto en función de la persona. Trato de descubrir qué es ese ‘así’, definirlo bien con el paciente y limpiarlo, como un cirujano haría con un absceso. Cuando se elimina ese ‘así’, en realidad el paciente quiere seguir viviendo. El proceso del duelo, según Elisabeth Kübler-Ross, comienza con ira, con el enfado que supone entrar en la fase de crisis. Después se pasa a un estado de ansiedad y de depresión, hasta que se llega a conseguir la aceptación, tanto por parte de familiares como de pacientes.

El objetivo de los cuidados paliativos es destacar la vida.

En mi práctica profesional, lo primero que necesito saber es dónde se encuentra el paciente, qué es lo que sabe y lo que quiere saber. Por eso, a menudo, cuando comienzo un tratamiento de cuidados paliativos planteo la pregunta de qué es lo que esa persona espera de ese tiempo. Al principio hay mucha ansiedad porque se relacionan los cuidados paliativos con la sedación hasta la muerte. Por eso, ya en mi primera entrevista con cada paciente trato de averiguar dónde está. Cuando me derivan a una persona que ya se encuentra en la fase final de su vida, no me planteo la idea de la sedación de entrada, sino que lo veo como la oportunidad de trabajar en ese periodo para encontrar la mayor calidad de vida posible, tanto en el paciente como en sus familiares, dentro de la situación. Me comprometo con cada persona a cuidarla como a mí me gustaría que me cuidasen. De esa forma, se crea un espacio de seguridad que al final se enfoca en la vida, no en la muerte. Ese es el objetivo de los cuidados paliativos, destacar la vida.

Cuando se topan con ese enfoque, la situación de muchos pacientes cambia porque se dan cuenta de que hay una transformación de un escenario de crisis y de miedo, únicamente, a otro donde el caos ha sido controlado. Esto se consigue a través del abordaje de los síntomas físicos, causados por la enfermedad, pero también de sus necesidades psicológicas, así como de la parte social, porque la familia también se beneficia del tratamiento, y la espiritual, que es la trascendencia de la persona y, aunque no crean en nada, les hace pensar en que al cuidarles puede haber alguien que esté interesado en ellos.

Me gusta utilizar metáforas y para esta clase de relación pienso en un coche. Sí, yo soy la conductora porque es mi trabajo y tengo la experiencia. Pero el protagonista es el paciente, su voz, sus decisiones. Y en los asientos de atrás viajan sus familiares. Todos nos encontramos en una habitación, donde hablamos. Donde el paciente habla y sus familiares le escuchan directamente a él, sin pactos de silencio. Muchas personas acaban llorando en esos momentos porque se dan cuenta de que su ser querido, a pesar de encontrarse enfermo y al final de su vida, sabe mucho. Quién se está muriendo, lo sabe. 

P: Según datos del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa de 2019, el último actualizado, en España fallecen al año unas 80.000 personas sin recibir los cuidados paliativos necesarios. Además, el informe destaca que el país cuenta solo con 260 servicios especializados en este tipo de tratamiento, lo que representa un 0,6 por cada cien mil habitantes. ¿Qué carencias hay?

R: Hay mucha necesidad, y me refiero a las personas en general. Sucede como con la depresión, que está infradiagnosticada y luego se corre un tupido velo ante las cifras de suicidios. En cuidados paliativos también hay mucha necesidad. La fase final de la vida no es un fracaso de la medicina, sino que es una fase más de la vida. El proceso habitual sería que, en ese declive, la medicina activa fuese dejando su lugar a la paliativa. Pero en nuestra sociedad, y también en nuestra forma de practicar la medicina, todo es activo, curar. Mantenemos un alto nivel de curación y cuando el médico llega a la conclusión de que ese paciente ya no puede ser curado, entonces lo deriva a los cuidados paliativos para que sea sedado y muera. Ese es el concepto antiguo, y del que todavía quedan resquicios. En realidad, la medicina casi es paliativa. Con la excepción de la preventiva, de la que trabaja con enfermedades infecciosas y quirúrgicas, donde sí se produce una curación, a no ser que los microorganismos se hagan resistentes, que es la situación en la que nos encontramos ahora, a veces, por el abuso de los antibióticos. Pero si la medicina paliativa se abordase desde la primaria y pudiéramos entender lo que es el deterioro clínico, al final muchos de esos ‘partos’ vitales serían más naturales.

La medicina casi siempre es paliativa. Sería muy bueno que en las universidades no solo se enseñase a curar, sino a cuidar y a comprender la fase final de la vida.

Hay un saco poblacional muy numeroso que necesita esos cuidados paliativos. También porque estamos envejeciendo a nivel demográfico. Pero eso requiere de más dinero y especialistas. Sería muy bueno que en las carreras universitarias de medicina y enfermería también se enseñara que no solo se trata de curar, sino también de cuidar, y que la fase final de la vida hay que conocerla, comprenderla y entenderla. Me gusta pensar que yo no estoy curando a personas, sino sanándolas. Trabajo para que al final del tratamiento haya una sanidad en la persona que se va a marchar, fruto de que su cosmovisión ha sido revertida y ahora se enfoca en la vida, y no en la muerte. Pero también en el familiar que se queda aquí, para que pueda vivir un duelo sano.

 

P: Las necesidades no son exclusivamente económicas.

R: Ya tenemos herramientas muy buenas en los diferentes sistemas sanitarios con la atención primaria y las distintas especialidades. El problema puede radicar en que no existen puentes de coordinación entre ellas y en ocasiones hay una cierta saturación en el área de la medicina familiar. Los cuidados paliativos son una obligación deontológica de cada médico. Lo primero que es necesario para hacer un buen tratamiento de cuidados paliativos es que uno mismo se encare con su propia muerte. Eso no es fácil, y en las facultades de medicina solo se enseña a curar. No es fácil afrontar algo como el deterioro y el fin de la vida, y menos en nuestra sociedad, donde parece que la muerte sea algo repentino y muchas personas piensan en ello como algo instantáneo. Pero, si lo analizamos, la mejor muerte no es la inesperada, porque deja un duelo brusco para los familiares. Lo que nos conviene es cerrar nuestra vida, hacer un cierre biográfico correcto, y bien cuidados por nuestros seres queridos. Así se muere bien.

Si los recursos que tenemos se utilizaran bien, si se realizasen unos cuidados paliativos a la medida de lo que los médicos de familia pueden asumir, si se cribasen bien los casos tanto en atención primaria como en la especializada y se comprendiese que debemos tratar por igual a un paciente de amigdalitis, vasculitis, postquirúrgico, etc., que a uno que se encuentra en la fase final de la vida, nos ayudaría a evitar esas situaciones de ‘limbo’ que a veces generan los estados finales de las personas. Eso es algo que habría que trabajar bien y formar más al personal médico. De hecho, cuando hablo con médicos residentes noto que tienen mucha sensibilidad respecto a esta cuestión. Pero esto es necesario no solo en el ámbito sanitario profesional, sino también a nivel social. Me gustaría que fuese más natural el hecho de poder ir a colegios e institutos para hablar sobre la realidad de la muerte, como una fase más de la vida, y quitar ese tabú. Si se comprendiera más la muerte, los propios familiares entenderían mejor esa fase y, en muchas ocasiones, no verían la necesidad de llevar a sus familiares que están ya degenerando a un hospital, para agobiarlos con más pruebas y ‘curas’. Las herramientas del sistema sanitario las tenemos, pero deberíamos aprender a ensamblarlas y coordinarlas. Y para esto es necesario que se enseñe en las universidades a entender mejor la muerte. 

P: Muy relacionado con esto está la idea del concepto de vida y de muerte que tiene una sociedad. España acaba de convertirse en el séptimo país del mundo que aprueba la eutanasia. ¿Cómo crees que afecta esto a la visión general de los cuidados paliativos en el conjunto del país y a los planteamientos sobre cómo abordar sus carencias?

R: Hace poco tuve la ocasión de tratar a una mujer joven que defendía la eutanasia. Pero, ¿por qué? Pues porque vio cómo moría un familiar suyo en casa, asfixiándose, que es una de las peores muertes que hay tanto para la persona como para el familiar que lo ve, sin la asistencia sanitaria adecuada y eso la traumatizó. Cuando alguien tiene una experiencia como esta, en la que un ser querido está muriendo de ‘mala manera’ y no puede aliviar su dolor ni nadie aparece para ayudar, entiendo perfectamente que esa persona llegue a la conclusión de querer trabajar en su vida para que eso no le vuelva a suceder a nadie. Ni a ella misma. Cuando se presencia una ‘buena muerte’, eso trae mucha esperanza y hace que el miedo a morir se desvanezca. Pero cuando nos alejamos de la persona en la etapa final de su vida y no la cuidamos, entonces luego sí queda un trauma que no lo quita ningún antidepresivo. 

Otra paciente que traté era una mujer con un nivel de vida alto. En sus últimas voluntades, ella había incluido el deseo de que su marido no la viera deteriorarse. Lo cual es imposible, porque la muerte va asociada al deterioro. Cuando comencé a cuidarla llegó un punto en el que ella se dio cuenta de que lo estaba disfrutando, pero había dejado por escrito el deseo de ser trasladada a otro país en el que ya se permitía el suicidio asistido. Al final, decidieron quedarse y seguir con el tratamiento de cuidados paliativos. El marido me llegó a reconocer que si hubieran consumado aquella voluntad inicial, después no podría haber recuperado la normalidad, pero como cuidó a su mujer, veinte días después de su fallecimiento pudo reincorporarse a su trabajo y continuar con el resto de su vida.

La eutanasia no es una herramienta para mí. Yo apuesto por cuidar la vida, exprimirla al máximo, y cuando veo que no puedo ofrecer nada más, entonces duermo al paciente. Que una persona, en esas circunstancias, consiga dormir sin pensar que no quiere vivir de esa manera, eso es felicidad. Si lo comparo con una imagen, sería algo así como estar aguantando la cuerda de los pacientes que sé que están bajando a un pozo, en lugar de soltarles a veinte metros del suelo. A mí la cuerda no me quema y llego hasta el final de sus vidas. Aquí he de mencionar a una paciente de 27 años que dio la vuelta a mi metáfora y me dijo que al final del pozo está la luz. Y, recientemente, varios pacientes me han expresado que, mientras percibían muy cercano el final, sentían calor y colores. Mis grandes maestros a lo largo de estos años han sido, son y serán mi pacientes y sus familiares.

Cuando algo nos da miedo, pedimos lo que no conocemos. Eso es lo que nos pasa con la muerte. Pero cuando se muere teniendo tiempo de calidad, la despedida es feliz.

En mis catorce años de ejercicio profesional en los cuidados paliativos he dado con personas que me han pedido la eutanasia porque decían que no querían vivir ‘así’, de la manera en la que se encontraban. Pero hasta ahora se ha conseguido eliminar ese ‘así’. Cuando algo nos da miedo, nos adelantamos a pedir cosas cuyas implicaciones realmente no conocemos. Por eso hay tantos versículos de la Biblia en los que se recuerda que es Dios el que sabe lo que necesitamos. Eso es lo que nos pasa con la muerte porque nunca hemos pasado por ahí y hemos establecido patrones claros, como no querer tener dolor ni sufrir. Pero olvidamos que el morirnos va asociado a volver a ser bebés. De ahí que lo compare con un ‘parto’, porque cuando somos bebés somos dependientes, nos encamamos, dormimos más. Ese es el patrón natural de la muerte. Cuando uno muere teniendo tiempo, y tiempo de calidad, la despedida es paulatina y feliz al mismo tiempo. 

La ‘madre’ de los cuidados paliativos es Cicely Saunders (1918-2005), cuya fe cristiana impactó su trabajo en el desarrollo de este tipo de tratamiento, y ella, con toda su experiencia, decía que si pudiera elegir, moriría de cáncer. Para nosotros esto es una barbaridad, pero ella se dio cuenta de que, con esta enfermedad, la muralla del crónos se vuelve consciente y durante ese tiempo determinado se puede planificar una despedida ordenada. Nuestro pensamiento, y con ello también la idea de la eutanasia, es algo repentino, que deja trauma. 

 

P: Instituciones como el Comité de Bioética de España y diversos colegios de médicos han cuestionado que se apruebe la normativa sobre la eutanasia y que no se dediquen más esfuerzos a mejorar la situación de los cuidados paliativos. ¿De qué forma crees que cambiará esto la forma en la que muchas personas afrontan la muerte?

R: La pandemia del coronavirus ha hecho que haya más conciencia respecto a la muerte. Es un momento idóneo para entender que somos muy frágiles. Pero, ¿cómo resolvemos las carencias en los cuidados paliativos con una política en la que las medidas tienen una duración de cuatro años? La eutanasia es un atajo. Las medidas que requiere la situación exigen de tiempo y de formación, y la política no entiende de eso porque quiere soluciones rápidas y medallas. En este caso, crear y presentar la Ley de eutanasia como una solución. Pero el concepto básico de ‘morir bien’ no tiene nada que ver con esa eutanasia. 

A todos nos conviene cuidar bien la muerte porque por ella vamos a pasar todos. La eutanasia pone de manifiesto que ese problema no se ha comprendido.

La ‘buena muerte’, la eutanasia etimológica, sí es real y se puede llevar a cabo cuando el paciente llega a la aceptación de sus circunstancias, la familia también entiende esa fase final de la vida y cuida a sus enfermos, y los sanitarios no negamos el diagnóstico y estamos con los pacientes. Cuando esos tres factores funcionan, se asegura que una persona ‘muere bien’. El trabajo del sanitario, en esos casos, es ofrecer la reflexión de que la vida está decayendo, ayudar a entender que la muerte llega. A todos nos conviene cuidar bien la muerte porque por ella vamos a pasar todos. Con la eutanasia se pone de manifiesto que ese problema no se ha comprendido, y las personas van a morir mal y los pacientes, familiares y sanitarios, probablemente, vamos a quedar mal. Estoy convencida de que cualquier líder político querría, llegado el momento, tener a su disposición un buen equipo de cuidados paliativos.

 

P: En varias ocasiones en esta conversación has citado pasajes de la Biblia y has hablado de Dios. ¿Cómo reflejas tu cosmovisión bíblica en los cuidados paliativos?

R: Tenemos una conclusión clara en lo que los cristianos conocemos como la regla de oro: que me gustaría que a mí me hicieran el bien que he visto que se les ha hecho a otros. A los pacientes les digo eso, que les voy a cuidar como me gustaría que a mí me cuidasen. 

La muerte es un tránsito, una experiencia vital, en la que, de entrada, prima lo físico, pero que concluye con el protagonismo de lo espiritual. Si hemos dedicado toda nuestra vida a lo físico, es normal sentir cierto vértigo ante esta situación. Desde esa perspectiva es muy fácil desarrollar miedo a ese crónos físico. Pero los cristianos conocemos el kairós, es decir, el tiempo de Dios. Cuando se observa la muerte desde la esperanza cristiana, de ver cumplidos los mayores de nuestros anhelos, morir se puede convertir en algo maravilloso. La muerte también es una pérdida de autonomía, del control propio, pero cuando se confía en Dios esto no pesa. En nuestro contexto, tenemos el privilegio de poder hacer que las personas que mueren lo hagan bien.