Alexandra, evangélica con Cistopatía Intersticial, pide firmas en favor de pacientes con `patologías raras´

Alexandra Montorio es miembro de la iglesia en calle Paral.lel 167 de Barcelona. Padece una enfermedad considerada dentro de "Patologías Raras" como Cistopatía Intersticial. Ella, como muchas otras personas con patologías de este tipo, no recibe ningún tipo de ayuda del Estado por el carácter inusual y sin tratamientos convencionales para este tipo de enfermedades. Por esta razón ha comenzado una campaña de firmas en internet.

BARCELONA · 17 DE DICIEMBRE DE 2007 · 23:00

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Quiere presentarlas después del día 29/02/08 (fecha en que termina el plazo de recogida de firmas) y conseguir que el Gobierno destine recursos a la investigación de este tipo de enfermedad. Las personas con enfermedades raras, no están reconocidas por el Estado, por lo que además de su enfermedad, tienen la problemática de no recibir ayudas. FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) que es la organización que se ocupa de este tipo de dolencias, es la entidad que presentará al menos 8000 firmas antes del día 27 de diciembre, para instar al Gobierno que destine recursos a investigar sobre este tipo de enfermedades. Si desean apoyar, pueden entrar en la web de AFEC (Asociación Femenina Evangélica de Cataluña), y leer una carta de Alexandra exponiendo en detalle su situación, solicitando ayuda, y como además las organizaciones que la apoyan, saben que es evangélica, seguro que recibirán un buen testimonio de nuestra colaboración. PARA FIRMAR Si quieres añadirte a la campaña de Alexandra puedes entrar en la web de FEDER y firmar electrónicamente, también puedes entrar en la web de ACACI que es una organización que da apoyo a esta enfermedad y el e-mail de Alexandra por si le quieres expresar tu apoyo. Hay un impreso en formato Word que se puede descargar, imprimir y llevar a la iglesia, al lugar de trabajo, etc. Una vez que hayan firmas recogidas, la vía es entrar en contacto con el e-mail con Alexandra, para hacérselas llegar (riodepaz@hotmail.com). Cada día pasan por nuestros ordenadores una gran cantidad de e-mails sin contrastar que piden tu ayuda y lógicamente no contestamos a muchos de ellos. En esta ocasión es una realidad seria y contrastada.

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