A pesar de todo, alegría

Al celebrarse por tercer año consecutivo el Día Mundial del Síndrome de Down, en el mundo existen alrededor de 6 millones de personas con esta anomalía genética. En España hay más de 34.000 individuos con el síndrome. Entre las iniciativas para dar a conocer la situación de este colectivo, destaca el spot 'Querida Futura Mamá', una película protagonizada por un grupo de 15 jóvenes con síndrome de Down, patrocinada por la fundación Jérôme Lejeune y otras 10 entidades europeas. La campaña fue presentada el pasado 14 de marzo, ya ha sido vista por más de un millón de personas. El film cuenta la historia de cómo un grupo de jóvenes, a través de sus mensajes y cariño tranquilizan a una futura mamá que se entera que el bebé que lleva en el vientre tiene síndrome de Down. La llegada de un bebé siempre causa alegría a los padres. Después de la larga espera de 9 meses, por fin lo tienen en sus brazos. Cuando los progenitores se enteran que esa criatura a la que esperaron con tanto amor e ilusión, trae consigo una discapacidad intelectual, al principio, ese rostro que representó tanta felicidad cambia, tornándose en uno triste y desesperanzado. Por eso, el spot pone énfasis en destacar todo lo que una persona con Síndrome de Down puede dar y ofrecer a sus padres, en un camino que será difícil, pero ¿acaso no lo es siempre de todas formas? CONSEJOS El doctor Jesús García Pérez, jefe de la unidad de pediatría social del hospital infantil Universitario Niño Jesús, expresa que el profesional más capacitado para dar la noticia a los padres después del nacimiento del bebé, si no se sabía desde antes de los rasgos del síndrome, es el pediatra. El también jefe de la unidad de pediatría social del hospital San Rafael de Madrid, aconseja a los padres que “en caso del pediatra al momento del postparto no pudiera estar para dar esa información, debe esperarse el tiempo que sea necesario. Deben recurrir siempre al mismo profesional, no deben dejar que terceras personas den una opinión al respecto, ya que pueden tergiversar la información veraz”. “Debemos evitar cualquier tipo de información en la sala de parto. La información que se debe dar a los padres es lo más pronto posible, si es posible a ambos conjuntamente, si no es así por cualquier razón, en su lugar debe procurar que haya un familiar o un amigo intimo de la pareja”, exhorta a sus colegas el pediatra. 21 DE MARZO, DÍA MUNDIAL El 21 de marzo de cada año se dedica a las personas con el síndrome de Down. Las Organización de las Naciones Unidas (ONU), en su Asamblea General en diciembre 2011, lo establece. La ONU alienta a los Estados miembros a que adopten medidas que contribuyan a que la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto a estas personas. Se escogió esta fecha ya que el 21/3 simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21, siendo esta una de las causas genéticas de la anomalía. FUNDACIONES Y ACTIVIDADES Gracias a instituciones como Down Madrid, que se dedican a ayudar a personas con síndrome de Down, esos padres que se sienten desorientados a la hora de enterarse de las características especiales de sus hijos, cuentan con una mano amiga. Desde su fundación en 1989, Down Madrid ha dejado bien clara la defensa del derecho a la vida y la dignidad de las personas con discapacidades intelectuales, a través del desarrollo de actividades que encaminen a la integración familiar, escolar, laboral y social. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, que se celebra este 21 de marzo, la fundación cuenta con una serie de actividades especiales, siendo la de este viernes 21 la mas llamativa y participativa. El evento, que consiste en una suelta de globos, se realizará en el estadio Santiago Bernabeu a las 13 horas. La institución ha realizado otras actividades como la segunda jornada de Puertas Abiertas para familiares y empresas colaboradoras del programa Demos. Down España es la principal organización que ayuda a personas con síndrome de Down en toda España. Cuenta con 88 asociaciones en todo el país, lo que la hace estar presente en todas las comunidades autónomas españolas. La fundación realizará este viernes un evento en la Plaza Callao de Madrid donde se presentará, por primera vez en España, en la pantalla gigante de Callao, el cortometraje “El amor a los 20 años” que trata de la vida de una joven con síndrome de Down. Mi Hijo con Síndrome de Down es un portar web desarrollado por Down España y Fundación MAPFRE. En el mismo hay contenidos de ayudas a las familias con que tienen entre sus integrantes una persona con discapacidad. AYUDA ECONÓMICA Las familias con hijos con síndrome de Down cuentan con una tarjeta Acreditativa del Grado de discapacidad, funciona como documento acreditativo para personas que superen el nivel de discapacidad en un 33%. Permite a los padres solicitar las prestaciones por hijo a cargo en la oficina de la Seguridad Social.