PUBLICIDAD
 
lunes, 9 de diciembre de 2019   inicia sesión o regístrate
 
Protestante Digital
Flecha
 
PUBLICIDAD
 
SÍGUENOS EN
  • Twitter
  • Facebook
  • Google +
  • Instagram
  • YouTube
  • Rss
 

 

 
TOP 10 LOS +VISTOS

ENCUESTA
COP25 y cambio climático
¿Deberían las iglesias implicarse en la lucha contra el cambio climático?



VER MÁS ENCUESTAS
 



1
 

Alexandra, evangélica con Cistopatía Intersticial, pide firmas en favor de pacientes con `patologías raras´

Alexandra Montorio es miembro de la iglesia en calle Paral.lel 167 de Barcelona. Padece una enfermedad considerada dentro de "Patologías Raras" como Cistopatía Intersticial. Ella, como muchas otras personas con patologías de este tipo, no recibe ningún tipo de ayuda del Estado por el carácter inusual y sin tratamientos convencionales para este tipo de enfermedades. Por esta razón ha comenzado una campaña de firmas en internet.
BARCELONA 18 DE DICIEMBRE DE 2007

Quiere presentarlas después del día 29/02/08 (fecha en que termina el plazo de recogida de firmas) y conseguir que el Gobierno destine recursos a la investigación de este tipo de enfermedad. Las personas con enfermedades raras, no están reconocidas por el Estado, por lo que además de su enfermedad, tienen la problemática de no recibir ayudas.

FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) que es la organización que se ocupa de este tipo de dolencias, es la entidad que presentará al menos 8000 firmas antes del día 27 de diciembre, para instar al Gobierno que destine recursos a investigar sobre este tipo de enfermedades.

Si desean apoyar, pueden entrar en la web de AFEC (Asociación Femenina Evangélica de Cataluña), y leer una carta de Alexandra exponiendo en detalle su situación, solicitando ayuda, y como además las organizaciones que la apoyan, saben que es evangélica, seguro que recibirán un buen testimonio de nuestra colaboración.

PARA FIRMAR
Si quieres añadirte a la campaña de Alexandra puedes entrar en la web de FEDER y firmar electrónicamente, también puedes entrar en la web de ACACI que es una organización que da apoyo a esta enfermedad y el e-mail de Alexandra por si le quieres expresar tu apoyo.

Hay un impreso en formato Word que se puede descargar, imprimir y llevar a la iglesia, al lugar de trabajo, etc. Una vez que hayan firmas recogidas, la vía es entrar en contacto con el e-mail con Alexandra, para hacérselas llegar (riodepaz@hotmail.com).

Cada día pasan por nuestros ordenadores una gran cantidad de e-mails sin contrastar que piden tu ayuda y lógicamente no contestamos a muchos de ellos. En esta ocasión es una realidad seria y contrastada.
 

 


1
COMENTARIOS

    Si quieres comentar o

 

Virginia Polo
04/12/2011
16:56 h
1
 
Soy una mujer de 43 años, llevo desde los 39 con esta enfermedad 'cistopatía intersticial' y cuando creía que ya estaba estabilizada me he puesto mucho peor. No se sabe el motivo pero lo cierto es que estoy sufriendo mucho, a pesar de todos los tratamientos que estoy recibiendo (Rimso, Acido hialurónico,anticolinérgicos,etc),sigo con muchos dolores, apenas salgo de casa y tanto mi urólogo como yo sentimos una gran impotencia ante esta dolencia tan incapacitante para muchas cosas. Lo peor de todo es no saber cual es la causa, por ello apoyaré a todo aquel que por cualquier medio pida o ayude a la investigación de esta enfermedad tan dolorosa y molesta.
 



 
 
ESTAS EN: - - Alexandra, evangélica con Cistopatía Intersticial, pide firmas en favor de pacientes con `patologías raras´
 
PUBLICIDAD
 
 
 
AUDIOS Audios
 
Intervalos: La lentitud de un suspiro Intervalos: La lentitud de un suspiro

En una iglesia de Alemania se está ejecutando, en estos momentos, la pieza musical más larga de la historia: 639 años es lo que dura "ORGAN2/ASLAP" de John Cage. Analizamos esta curiosa obra a partir del salmo 39:6: "un suspiro que se pierde entre las sombras".

 
Pablo Wickham: ‘Renovarse o morir’ Pablo Wickham: ‘Renovarse o morir’

Entrevistamos al autor de un libro que examina pasado, presente y futuro de las Asambleas de Hermanos en España.

 
Alfonso Guerra: el Tribunal Constitucional aprobó LVG por presiones Alfonso Guerra: el Tribunal Constitucional aprobó LVG por presiones

El socialista Alfonso Guerra, exvicepresidente del Gobierno con Felipe González, reconoce que la Ley de Violencia de Género era inconstitucional y que el TC la aprobó por presiones. Lo dijo el pasado 19 de noviembre en un encuentro en de la firma internacional de abogados Ashurst.

 
7 Dias 1x07: elecciones en Uruguay, libertades en Filipinas y pluralismo en España

Esta semana, en 7 Días, analizamos las elecciones en Uruguay, la decisión del gobierno filipino de incluir al Consejo Nacional de Iglesias en la lista de grupos terroristas y el debate sobre el acceso de las confesiones minoritarias en España a tener una casilla en la declaración de la renta.

 
FOTOS Fotos
 
Min19: Infancia, familia e iglesias Min19: Infancia, familia e iglesias

Algunas imágenes del primer congreso protestante sobre ministerios con la infancia y la familia, celebrado en Madrid.

 
X Encuentro de Literatura Cristiana X Encuentro de Literatura Cristiana

Algunas fotos de la entrega del Premio Jorge Borrow 2019 y de este encuentro de referencia, celebrado el sábado en la Facultad de Filología y en el Ayuntamiento de Salamanca. Fotos de MGala.

 
Idea2019, en fotos Idea2019, en fotos

Instantáneas del fin de semana de la Alianza Evangélica Española en Murcia, donde se desarrolló el programa con el lema ‘El poder transformador de lo pequeño’.

 
VÍDEOS Vídeos
 
Héroes: cargando una cruz Héroes: cargando una cruz

Simón de Cirene fue testigo de la muerte de Jesús en un encuentro que cambiaría su vida y a toda su familia.

 
El informativo #18: Los británicos ya no ven inmoral la pornografía ni las drogas El informativo #18: Los británicos ya no ven inmoral la pornografía ni las drogas

La pornografía y las drogas son cada vez más aceptadas por la población británica. Las relaciones homosexuales, la eutanasia y el aborto son otros aspectos cuya percepción moral también ha cambiado en el Reino Unido durante los últimos 30 años.

 
Primer Congreso sobre infancia y familia, primera ponencia Primer Congreso sobre infancia y familia, primera ponencia

Madrid acoge el min19, donde ministerios evangélicos de toda España conversan sobre los desafíos de la infancia en el mundo actual.

 
 
Síguenos en Ivoox
Síguenos en YouTube y en Vimeo
 
 
RECOMENDACIONES
 
PATROCINADORES
 

 
AEE
PROTESTANTE DIGITAL FORMA PARTE DE LA: Alianza Evangélica Española
MIEMBRO DE: Evangelical European Alliance (EEA) y World Evangelical Alliance (WEA)
 

Las opiniones vertidas por nuestros colaboradores se realizan a nivel personal, pudiendo coincidir o no con la postura de la dirección de Protestante Digital.