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Alexandra, evangélica con Cistopatía Intersticial, pide firmas en favor de pacientes con `patologías raras´

Alexandra Montorio es miembro de la iglesia en calle Paral.lel 167 de Barcelona. Padece una enfermedad considerada dentro de "Patologías Raras" como Cistopatía Intersticial. Ella, como muchas otras personas con patologías de este tipo, no recibe ningún tipo de ayuda del Estado por el carácter inusual y sin tratamientos convencionales para este tipo de enfermedades. Por esta razón ha comenzado una campaña de firmas en internet.
BARCELONA 18 DE DICIEMBRE DE 2007

Quiere presentarlas después del día 29/02/08 (fecha en que termina el plazo de recogida de firmas) y conseguir que el Gobierno destine recursos a la investigación de este tipo de enfermedad. Las personas con enfermedades raras, no están reconocidas por el Estado, por lo que además de su enfermedad, tienen la problemática de no recibir ayudas.

FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) que es la organización que se ocupa de este tipo de dolencias, es la entidad que presentará al menos 8000 firmas antes del día 27 de diciembre, para instar al Gobierno que destine recursos a investigar sobre este tipo de enfermedades.

Si desean apoyar, pueden entrar en la web de AFEC (Asociación Femenina Evangélica de Cataluña), y leer una carta de Alexandra exponiendo en detalle su situación, solicitando ayuda, y como además las organizaciones que la apoyan, saben que es evangélica, seguro que recibirán un buen testimonio de nuestra colaboración.

PARA FIRMAR
Si quieres añadirte a la campaña de Alexandra puedes entrar en la web de FEDER y firmar electrónicamente, también puedes entrar en la web de ACACI que es una organización que da apoyo a esta enfermedad y el e-mail de Alexandra por si le quieres expresar tu apoyo.

Hay un impreso en formato Word que se puede descargar, imprimir y llevar a la iglesia, al lugar de trabajo, etc. Una vez que hayan firmas recogidas, la vía es entrar en contacto con el e-mail con Alexandra, para hacérselas llegar (riodepaz@hotmail.com).

Cada día pasan por nuestros ordenadores una gran cantidad de e-mails sin contrastar que piden tu ayuda y lógicamente no contestamos a muchos de ellos. En esta ocasión es una realidad seria y contrastada.
 

 


1
COMENTARIOS

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Virginia Polo
04/12/2011
16:56 h
1
 
Soy una mujer de 43 años, llevo desde los 39 con esta enfermedad 'cistopatía intersticial' y cuando creía que ya estaba estabilizada me he puesto mucho peor. No se sabe el motivo pero lo cierto es que estoy sufriendo mucho, a pesar de todos los tratamientos que estoy recibiendo (Rimso, Acido hialurónico,anticolinérgicos,etc),sigo con muchos dolores, apenas salgo de casa y tanto mi urólogo como yo sentimos una gran impotencia ante esta dolencia tan incapacitante para muchas cosas. Lo peor de todo es no saber cual es la causa, por ello apoyaré a todo aquel que por cualquier medio pida o ayude a la investigación de esta enfermedad tan dolorosa y molesta.
 



 
 
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