Fran Otero, afectado con ELA: “Lo del #cubohELAdo es un paso de gigante inesperado”

“Cuidado con lo que sueñas que se puede cumplir”. Fran Otero tiene 45 años, vive en A Coruña y, desde hace 19 años, convive con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que, de momento, no tiene cura.

La ELA ha hecho que Fran viva completamente inmovilizado. Escribe en su ordenador con ayuda de una mini-cámara, que lee el movimiento de sus ojos, una tecnología que le permite comunicarse y responder nuestras preguntas.

A su lado están cuidándole su esposa Dámaris y su hija Claudia. Cada día es un reto en el que también ven la mano de Dios ayudándoles.

En sus respuestas, podemos notar la alegría de que, por fin, el mundo entero esté hablando sobre esta enfermedad. Él y su familia llevan muchos años luchando por que su voz se escuche. Desde las asociaciones con las que colabora han lanzado campañas para dar a conocer su situación – en los últimos años, con el lema #laELAexiste -, pero nunca habían visto un impacto semejante al del #cubohELAdo.

El singular reto, que todavía recorre los perfiles de Facebook de cientos de personas en España, surgió en Estados Unidos con el hashtag # ARSIcebucketchallenge. Aquí también está teniendo un impacto positivo para las asociaciones y enfermos de ELA, que, como cuenta Fran, necesitan mucho apoyo.

Pregunta.- Sabemos que parte de la lucha contra la ELA es conseguir que las personas conozcan sobre ello. ¿Cómo valoras la campaña del cubo helado?

Respuesta.- La visibilidad de la ELA hasta ahora era con la campaña #laELAexiste, diseñada solidariamente por Publicitarios Implicados, pidiendo a todo el mundo que se hiciera una foto con una camiseta con ese eslogan, e íbamos avanzando a pasitos pequeños. Lo del #cubohELAdo es un paso de gigante inesperado e increíble, un sueño hecho realidad, y que además da paso al siguiente sueño, la investigación y algún tratamiento, y siempre digo, “cuidado con lo que sueñas que se puede cumplir”.

Esta campaña del #cubohELAdo cumple ese objetivo también, conseguir fondos para más investigación, que es la reivindicación y el principal motivo que tiene la Plataforma de Afectados desde su creación. Por eso también nuestro apoyo a la Asociación Siempre Adelante, porque destina lo que recauda tanto a investigación como a las ayudas que hagan falta para los afectados, como dispositivos de comunicación o fisioterapia, que increíblemente, no son cubiertos por la Sanidad Pública.

P.- Llevas 19 años viviendo con la ELA y sabemos que estás involucrado en asociaciones. ¿Cómo ha avanzado en los últimos años la investigación?

R.- Igual que te decía antes, la realidad es que en investigación van dando pasos demasiado pequeños para lo que necesita esta enfermedad que avanza muy rápido, y llevan tiempo entre ratones, marcadores, SOD-1, investigación genética, proyecto MinE, células madre, ensayos clínicos experimentales como ahora el masitinib en varios hospitales, pero siguen tardando en el diagnóstico más de un año de media, y sin saber causa ni tratamiento. En 19 años tenemos un único fármaco en cuyo ensayo participé al inicio de mi enfermedad.

P.- Sabemos que la investigación de la enfermedad, sin embargo, es sólo uno de los aspectos en los que se necesita inversión. ¿Qué otras necesidades podrías destacar que intentáis suplir desde las asociaciones? ¿Tenéis alguna ayuda también del ámbito estatal?

R.- Se necesitan muchas ayudas para una enfermedad que se lleva todos los recursos de la familia, se valora en torno a 4.000 - 5.000 Euros/mes, lo que necesita un enfermo de ELA, teniendo en cuenta que debe tener cuidados y atención las 24 horas, Pero es que además, desde que empieza, hay que ir adaptando la casa, baño, accesos, porque te encuentras que las viviendas no están preparadas para moverte en silla de ruedas. También, y sigues sumando, necesitas un vehículo adaptado. Y ves que todo son gastos, que no tienes ayudas para nada, la Sanidad Pública solo te costea la silla de ruedas y las medidas sanitarias. En este apartado quiero resaltar el gran trabajo de la Unidad de Hospitalización a Domicilio, un equipo sanitario que nos atiende cuando la enfermedad ha avanzado mucho. En algunas comunidades los afectados no tienen esta unidad dentro de su atención hospitalaria.

Las asociaciones, como la gallega Agaela, trata de ofrecer todo lo que falta en la Sanidad Pública, como fisioterapia, psicología, logopedia, y ayudas técnicas como grúas, o ayudas a la comunicación. La comunicación es un derecho, las ayudas para la comunicación no debieran de ser cuestionadas, es algo obligado en el contexto de esta dura enfermedad… sin embargo, la realidad es que, si puedes, te la compras…y sino puedes… silencio y a mirar al techo.

P.- Tu lucha contra la ELA ha sido larga. ¿Cómo valoras el aspecto de la fe en Dios para afrontar algo así?

R.- En nuestro caso, que somos creyentes de un Dios que vive en nosotros, la fe en que esto que nos tocó vivir a Dámaris, mi esposa, a Claudia, mi hija, y a mí, es para algo, nos hace sentir que no estamos solos, que hasta aquí siempre nos acompañó. El enfoque es muy diferente desde el momento en que confías y dejas toda preocupación y el timón de tu vida en sus manos. No siempre es fácil pero solo así he podido llegar hasta aquí, poniendo todo lo que podía de mi parte pero confiando en que mi vida iba por donde estaba destinada. Y eso hasta hoy mismo, aceptación y lucha por igual bajo su dirección.

P.- Además de tirarnos el cubo de agua, ¿de qué forma práctica nos podemos involucrar en la ayuda?

R.- Creo que hay un antes y un después del #cubohELAdo, antes poco podíamos pedir ya que solo los mas allegados sabíais a que nos enfrentábamos.

En España, a diferencia de EEUU, no hay una única asociación que reúna todos los donativos, cada uno es libre de elegir a que asociación de ELA o fundación. Nosotros, la Plataforma y Agaela, apoyamos a la Asociación Siempre Adelante, pues sabemos que irá destinado principalmente a lo que pedimos los afectados, a investigación. Además de ser quienes impulsaron en España el # ALSIceBucketChallenge americano. (Número de cuenta ES82 0182 1574 86 0201521466 o Paypal). Y queremos agradecer a todos los que han apoyado de alguna forma esta campaña, incluidos tú y Protestante Digital.

Ahora ya todo el mundo sabe lo cruel, lo dura y lo difícil que es la ELA, se nos ha quitado un gran peso de encima, ahora vamos más ligeros para conseguir que toda nuestra fuerza de lucha se plasme en un tratamiento que la cure. Solo pediros que no quede en un simple cubo de agua helado, que sigáis nuestros pasos hacia esa búsqueda de investigación, que no nos sintamos solos y que en todo momento, aunque perdamos la vida en ello, sepamos que vais a seguir apoyando a este grupo de afectados obligados a estar encarcelados en su propio cuerpo. Hablad con nosotros, contadnos de vuestras alegrías, llevadnos a vuestro lado. Jaime Caballero nada a nuestro lado desde el 2011 en que nos conocimos, haced lo mismo en vuestro mar. Muchas GRACIAS!!! YA sé que ahora lo sabeis…LA ELA EXISTE!!!! …ENCONTREMOS JUNTOS UN TRATAMIENTO!!!

Algunos enlaces de interés:

http://www.siempreadelante.es/

http://www.plataformaafectadosela.org/

http://agaela.es/